唐氏综合症
认识唐氏关键词
染色体
一般人的每个细胞有四十六条染色体,每条染色体包含各种遗传基因,如长相、智力和皮肤颜色等。 而染色体出现问题,就会有机会患有唐氏综合症,染色体的变化主要来自三大种类:
- 廿一三体症—此情形是第二一对染色体上加多了一条染色体,唐氏综合症人士的细胞中有47条染色体,接近95%的唐氏综合症人士属于此类。
- 染色体移位—细胞中多出的一条染色体,其某部份会依附在其他的染色体,特别是会出现在第十四对或廿一对染色体上,有5-6%的唐氏综合症人士属于此类。
- 无色体—此类非所有细胞有四十七条染色体,有些是四十七条,有些是四十六条的,这种情形较为罕有,只有1%的唐氏综合症人士是属此类。
慢活
唐氏综合症人士生长速度较慢,不论在肌能、认知和语言等各方面,均需要多些时间适应及训练。 他们大部分是轻度及中度的弱智人士,虽然他们学习比较慢一点,但仍会到达终点。 经过学习后,他们也能照顾自己、发展潜能、与人沟通、外出工作,过着与普通人一样的生活。
社交方面,智力和言语表达也会影响他们的社交发展,造成部份障碍;但同样地,只要给予他们与人接触和交往的机会,从而在日常环境中学习与人相处的技巧,加上他们率直乐天的性格,社交绝非是他们面对的难题。
率直
他们拥有独特的个性和思想感情,热爱音乐和舞蹈、喜欢模仿别人,天性乐天、爱交朋友助人、友善、率真、有时会有点固执。 还有其他,留待你与他们相处时再发掘了。
身体特征
外表
初认识唐氏综合症人士的人会误以为他们的样子是倒模出来的,因为他们的外貌有一些相似的特征,包括:头扁、斜眼、扁鼻、口细、舌头粗及有纹、肌肉张力差、手指短小、第一、二只脚趾趾距较大、个子普遍较矮小及部份有痴肥倾向。 当然,他们并非每种特征也拥有,正如你我一样,各人的外貌总有分别。
六百分之一
唐氏综合症是于一八六六年,由唐 • 兰登医生发现,当时他看到一群人有相同的特征,于是便取其姓氏–Down,定名这症状为唐氏综合症。
唐氏综合症的成因仍是个谜; 但从过往统计得知,父母年纪越大,出生孩子有唐氏综合症的机会会越高,一般便认为高龄产妇遇上的机会较大。
根据世界各地统计,平均每600个婴孩中,会有一个是唐氏综合症人士出生。
健康问题
在唐氏综合症人士之中,以下的健康问题较常见,包括:
- 生长速度较慢,不论在肌能、认知和语言等各方面,均需要多些时间适应及训练;
- 先天性心脏病—有40-60%唐氏婴儿出生便有心漏症,须在儿时做心脏手术; 亦由于心脏问题,会引致其他并发症,例如肺炎; 耳朵有毛病,有弱听或失聪情况;
- 眼睛问题,如近视、斜视(斗鸡眼)和泪管闭塞,导致经常流眼水;
- 胛状腺不足,会影响其情绪及引起身体上其他的毛病;
- 肌肉张力差,令他们肌能活动表现较弱,如手指不灵活,扣钮较困难;
- 睡眠窒息症; 容易有痴肥现象。
沟通技巧
说话技巧:
- 简单直接,语气肯定,咬字清晰,并且要有眼神接触;
- 内容避免空泛,不宜说得太快。
聆听技巧:
- 留心字眼,及其表情和动作;
- 若听不清楚,可再请求说多次;
- 再重复句子,确定对方说话意思;
- 留心聆听,给予时间让他们表达意思。
交往须知:
- 以身作则;
- 协助表达情绪;
- 多给予机会,以免倚赖;
- 引发他们喜爱的话题及兴趣;
- 要耐心了解,给予适量时间;
- 留意当时人身份及年龄作相对的回应;
- 赏罚分明(对错要立即提出,多作鼓励);
- 不宜用贬义字眼作批评,如愚蠢无用,他们明白你是看扁他的!
Q & A
唐氏综合症可以医治吗?
这并非疾病,是一种由遗传因子引起的情况,故不能用药物或手术去根治; 唐氏综合征人士需要的是及早和充裕的训练和学习机会,只有透过不断的学习,才能使他们健康愉快地成长。
诚心期盼
各人皆有长短处,唐氏综合症人士也需要被人接纳;他们有权使用社会资源,亦有责任贡献社会;
他们也有工作能力,只要雇主给予机会;但愿社会不存偏见,齐齐共享友爱平等。