唐氏综合征人士在成长过程中难免遇上不少身体上和心理上的挑战,其照顾者的情绪健康亦同样受影响。 承蒙香港赛马会慈善信托基金的赞助,本会辖下赛马会唐家轩「赛马会唐氏创艺计划」,将会举行以身心健康为主题的网上研讨会。 研讨会集合专业医生、学者、家长或唐氏朋友分享实用健康信息,提升服务用户及照顾者对个人身心健康的关注,共同拥抱健康,拥抱爱与共融社区。
网上研讨会详情..
日期:2022年3月19日(星期六)
时间..下午2时正至5时15分
形式..视像
语言..广东话
对象..唐氏综合症或其他智障人士照顾者、从事相关工作的同工及其他有兴趣人士
费用..免费
截止日期..2022年3月11日(星期五)
查询..3694 0996
备注:研讨会设有问答时间
讲者简介及演讲摘要
【产前筛查和诊断新趋势】

主讲: 简适悠医生
玛丽医院妇产科顾问医生
香港大学妇产科名誉临床副教授
讲者简介
演讲摘要
简适悠医生毕业于香港大学,并于2006年取得妇产科专科资格。 2008年以优异成绩完成香港大学公共卫生硕士课程。 2011年在伦敦盖伊医院参加细胞遗传学海外培训,并于 2012 年在巴黎笛卡尔大学获得欧洲分子细胞遗传学文凭,更于 2014 年在澳大利亚墨尔本的 Victorian Clinical Genetics Services 进行临床和实验室实习。 简医生是赞育医院产前诊断和咨询部门主管,领导提供孕前咨询和胎儿异常或遗传疾病风险评估服务。 她亦担任产前诊断化实验室的副化验所主管,负责提供全港产前筛查(医院管理局唐氏综合症筛普查计划)和诊断服务(细胞遗传学和分子遗传学检测)。 她与临床遗传学家、新生儿学家和其他专家有密切合作,为孕妇及其家人提供多学科护理团队照顾胎儿病患。 先进的分子基因组技术和遗传咨询在产前诊断中的应用更为简医生感兴趣的领域。
近过去十年,唐氏综合症的产前筛查不断在发展,由高龄产妇产检、中孕期筛查 (biochemical screening)、早孕期一站式筛查至现今无创性产前筛查 (NIPS)。 随着无创性胎儿染色体产前筛查愈趋普及,一些入侵性的诊断如绒毛膜取样及羊膜穿刺的检验数量减少。 而全基因组芯片检测 (Chromosomal microarray, CMA) 更能够以更短的时间鉴别染色体细微异常。 演讲将介绍当前的产前筛查和诊断方法,并透过分享案例去阐明各项检验方法如何为准父母提供有价值的信息。
【“一支牙刷 多种笑容”预防性口腔护理计划经验分享】

主讲: 李瑜医生
前任卓健牙科行政总裁
香港唐氏综合症协会牙医顾问

主讲: 李沛灏医生
悉尼大学牙科学院学士
伦敦大学国王学院硕士
爱丁堡皇家外科医学院院士
香港唐氏综合症协会牙医顾问
讲者简介
演讲摘要
李瑜医生于1983年在英国曼彻斯特大学毕业。 自1984年后,一直在英国和香港担任牙医的工作,并于1999年至2008年担任卓健牙科部门的行政总裁。 她目前是香港唐氏综合症协会的牙医顾问,并与牙齿卫生员一起在协会为唐氏综合症会员推行「预防性口腔护理计划」。
李沛灏医生在香港、伦敦和悉尼照顾伤残人士的牙齿已有20年。 他亦有参与教学牙医团队为智障人士牙科服务的训练。 他现在兴趣的焦点在于改善伤残人士的口腔卫生。
良好的口腔健康,始终关键于良好的口腔卫生。 有适当的日常口腔护理能有效预防牙齿疾病。 很多人,尤其是唐氏综合症人士或有特殊需要人士,在中年后遭受牙龈疾病的恶果,却不知道牙疾可以通过简单的日常口腔护理习惯来预防。
此计划运用指导性和激励性的故事、游戏和活动帮助会员养成日常口腔护理的习惯。 此外,在2021年,艺术界的知名专业人士应邀捐出他们的时间和技能,特别制作了一个音乐视频「一支牙刷 多种笑容」,并由着名歌手兼艺人糖妹与香港唐氏综合症协会成员和朋友一起演出。
本报告将盖述2019年至2021年,在香港唐氏综合症协会开展的这些计划和服务,包括家长反应和未来发展方向。
【唐氏综合症人士老龄化研究】

主讲: 林旭杰先生
东华学院职业治疗学系
高级讲师
讲者简介
演讲摘要
林旭杰先生为执业职业治疗师、注册社工、认可性治疗师。 从事精神科复康工作超过二十年。 现职东华学院高级讲师(职业治疗学)。
香港唐氏综合症协会与东华学院医疗及健康科学学院在2021年合作进行有关唐氏综合症人士老龄化研究及适体能测试。 林旭杰先生将简报唐氏综合症人士身体状态老龄化的情况,并讨论预防及改善策略。
【做个快乐的照顾者】

主讲: 林旭杰先生
葵涌医院顾问医生
讲者简介
演讲摘要
李子超医生是一名受过专业培训的儿科及精神科医生,是英国皇家精神科医学院及香港精神科医学院院士,任职葵涌医院的精神科顾问医生及多个非政府组织的执行委员会,包括香港唐氏综合症协会、新生精神康复会及香港心理卫生会。 此外,李医生更为监护委员会的创始董事会成员、精神健康复核审裁处成员以及香港多个病人和照顾者组织之专业顾问。 过去20年,李医生带领着社区及康复精神科团队,开创多项社区康复项目,包括精神病院去机构化和个案管理模式,更多次荣获医院管理局颁发优秀团队殊荣。 李医生曾获得香港政府多项研究资助,积极参与精神病遗传学、精神科服务成果评估等研究,发表了30多篇论文,并被任命为多个国际和本地行内论文期刊评审。
要照顾一名患有唐氏综合症/智障的子女,已经不容易,再加上这两年受着疫情的影响,可以想象照顾者身心承受着高度的压力。 日积月累或过度的压力,容易令照顾者堕入情绪困局而不自知! 然而,有研究显示,照顾者的压力及重担,反过来是可以给予他们正面的影响,例如在身体机能、资源运用、处理困难等方面,有机会比其他人优胜!
讲者将介绍照顾者常见的情绪问题及征状,以及药物以外的治疗方法,让他们留意精神健康的警号,同时透过经验分享,鼓励照顾者为自己作出更好的选择,做个快乐的照顾者。