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唐氏綜合症人士在成長過程中難免遇上不少身體上和心理上的挑戰,其照顧者的情緒健康亦同樣受影響。承蒙香港賽馬會慈善信託基金的贊助,本會轄下賽馬會唐家軒「賽馬會唐氏創藝計劃」,將會舉行以身心健康為主題的網上研討會。研討會集合專業醫生、學者、家長或唐氏朋友分享實用健康資訊,提升服務使用者及照顧者對個人身心健康的關注,共同擁抱健康,擁抱愛與共融社區。

網上研討會詳情︰
日期:2022年3月19日(星期六)
時間︰下午2時正至5時15分
形式︰視像
語言︰廣東話
對象︰唐氏綜合症或其他智障人士照顧者、從事相關工作的同工及其他有興趣人士

費用︰免費
截止日期︰2022年3月11日(星期五)
查詢︰3694 0996
備註:研討會設有問答時間

講者簡介及演講摘要

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【產前篩查和診斷新趨勢】

主講: 簡適悠醫生

瑪麗醫院婦產科顧問醫生
香港大學婦產科名譽臨床副教授

講者簡介

演講摘要

簡適悠醫生畢業於香港大學,並於2006年取得婦產科專科資格。2008年以優異成績完成香港大學公共衛生碩士課程。2011年在倫敦蓋伊醫院參加細胞遺傳學海外培訓,並於 2012 年在巴黎笛卡爾大學獲得歐洲分子細胞遺傳學文憑,更於 2014 年在澳大利亞墨爾本的 Victorian Clinical Genetics Services 進行臨床和實驗室實習。簡醫生是贊育醫院產前診斷和諮詢部門主管,領導提供孕前諮詢和胎兒異常或遺傳疾病風險評估服務。她亦擔任產前診斷化實驗室的副化驗所主管,負責提供全港產前篩查(醫院管理局唐氏綜合症篩普查計劃)和診斷服務(細胞遺傳學和分子遺傳學檢測)。她與臨床遺傳學家、新生兒學家和其他專家有密切合作,為孕婦及其家人提供多學科護理團隊照顧胎兒病患。先進的分子基因組技術和遺傳諮詢在產前診斷中的應用更為簡醫生感興趣的領域。
近過去十年,唐氏綜合症的產前篩查不斷在發展,由高齡產婦產檢、中孕期篩查 (biochemical screening)、早孕期一站式篩查至現今無創性產前篩查 (NIPS)。隨著無創性胎兒染色體產前篩查愈趨普及,一些入侵性的診斷如絨毛膜取樣及羊膜穿刺的檢驗數量減少。而全基因組晶片檢測 (Chromosomal microarray, CMA) 更能夠以更短的時間鑒別染色體細微異常。演講將介紹當前的產前篩查和診斷方法,並透過分享案例去闡明各項檢驗方法如何為準父母提供有價值的信息。

【「一支牙刷 多種笑容」預防性口腔護理計劃經驗分享】

主講: 李瑜醫生

前任卓健牙科行政總裁
香港唐氏綜合症協會牙醫顧問

主講: 李沛灝醫生

悉尼大學牙科學院學士
倫敦大學國王學院碩士
愛丁堡皇家外科醫學院院士
香港唐氏綜合症協會牙醫顧問

講者簡介

演講摘要

李瑜醫生於1983年在英國曼徹斯特大學畢業。自1984年後,一直在英國和香港擔任牙醫的工作,並於1999年至2008年擔任卓健牙科部門的行政總裁。她目前是香港唐氏綜合症協會的牙醫顧問,並與牙齒衛生員一起在協會為唐氏綜合症會員推行「預防性口腔護理計劃」。

李沛灝醫生在香港、倫敦和悉尼照顧傷殘人士的牙齒已有20年。他亦有參與教學牙醫團隊為智障人士牙科服務的訓練。他現在興趣的焦點在於改善傷殘人士的口腔衛生。

良好的口腔健康,始終關鍵於良好的口腔衛生。有適當的日常口腔護理能有效預防牙齒疾病。很多人,尤其是唐氏綜合症人士或有特殊需要人士,在中年後遭受牙齦疾病的惡果,卻不知道牙疾可以通過簡單的日常口腔護理習慣來預防。

此計劃運用指導性和激勵性的故事、遊戲和活動幫助會員養成日常口腔護理的習慣。此外,在2021年,藝術界的知名專業人士應邀捐出他們的時間和技能,特別製作了一個音樂視頻「一支牙刷 多種笑容」,並由著名歌手兼藝人糖妹與香港唐氏綜合症協會成員和朋友一起演出。
本報告將蓋述2019年至2021年,在香港唐氏綜合症協會開展的這些計劃和服務,包括家長反應和未來發展方向。

【唐氏綜合症人士老齡化研究】

主講: 林旭傑先生

東華學院職業治療學系
高級講師

講者簡介

演講摘要

林旭傑先生為執業職業治療師、註冊社工、認可性治療師。從事精神科復康工作超過二十年。現職東華學院高級講師(職業治療學)。
香港唐氏綜合症協會與東華學院醫療及健康科學學院在2021年合作進行有關唐氏綜合症人士老齡化研究及適體能測試。林旭傑先生將簡報唐氏綜合症人士身體狀態老齡化的情況,並討論預防及改善策略。

【做個快樂的照顧者】

主講: 林旭傑先生

葵涌醫院顧問醫生

講者簡介

演講摘要

李子超醫生是一名受過專業培訓的兒科及精神科醫生,是英國皇家精神科醫學院及香港精神科醫學院院士,任職葵涌醫院的精神科顧問醫生及多個非政府組織的執行委員會,包括香港唐氏綜合症協會、新生精神康復會及香港心理衞生會。此外,李醫生更為監護委員會的創始董事會成員、精神健康覆核審裁處成員以及香港多個病人和照顧者組織之專業顧問。過去20年,李醫生帶領著社區及康復精神科團隊,開創多項社區康復項目,包括精神病院去機構化和個案管理模式,更多次榮獲醫院管理局頒發優秀團隊殊榮。李醫生曾獲得香港政府多項研究資助,積極參與精神病遺傳學、精神科服務成果評估等研究,發表了30多篇論文,並被任命為多個國際和本地行內論文期刊評審。

要照顧一名患有唐氏綜合症/智障的子女,已經不容易,再加上這兩年受著疫情的影響,可以想象照顧者身心承受著高度的壓力。日積月累或過度的壓力,容易令照顧者墮入情緒困局而不自知!然而,有研究顯示,照顧者的壓力及重擔,反過來是可以給予他們正面的影響,例如在身體機能、資源運用、處理困難等方面,有機會比其他人優勝!

講者將介紹照顧者常見的情緒問題及徵狀,以及藥物以外的治療方法,讓他們留意精神健康的警號,同時透過經驗分享,鼓勵照顧者為自己作出更好的選擇,做個快樂的照顧者。