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從醫學研究、醫療服務、早期教育到照顧歷程的分享,認識唐氏綜合症

香港唐氏綜合症協會三十周年研討會-「創新、創見、創將來」

 發佈日期: 2017年6月25日

在香港,唐氏綜合症雖然不是陌生的一詞,不難賦予智障、有特殊需要、由被照顧者的註解。然而,當今天的創新思維運用在醫學、教育及社福界等的範疇上,我們也可為唐氏綜合症創見一個更好將來。

適逢香港唐氏綜合症協會踏入第30個年頭,為慶祝盛事,協會於6月24日早上假香港中文大學深造中心繼昌堂舉行研討會-「創新、創見、創將來」。是次研討會更獲香港中文大學醫學院、香港中文大學李嘉誠健康科學研究所及大學教育資助委員會主題研究計劃項目 (T12-403/15N) 的支持,探討現時唐氏綜合症及其基因問題的情況、產前檢測的發展趨勢,以及關注有特殊需要孩子之成長與支援,從醫學研究、醫療服務、早期教育到照顧歷程的分享,認識唐氏綜合症。大會更邀請香港特別行政區行政長官辦公室主任兼候任商務及經濟發展局局長邱騰華先生, GBS, JP、香港中文大學醫學院院長陳家亮教授, JP及香港唐氏綜合症協會執行委員會主席梁建文先生M.H蒞臨擔任主禮嘉賓。

研討會分別由三位醫學界及教育界專家主講,大會邀請香港中文大學李嘉誠健康科學研究所所長盧煜明教授, SBS講解他的團隊如何發展出無創性產前診斷技術檢查,在研究的道路上,如何將夢想變成現實及該技術所洐生的道德、社會和法律關注;唐氏綜合症人士的誕生及其故事,是一個互動生命歷程,香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系婦產科學系鍾侃言醫生臨床副教授分享了唐氏人士如何改變了他作為一位從事兒科及教授臨床遺傳學家的生命,醫生同病人的關係其實很互動,用心去看待同尊重對方,一個個動人的故事不難呈現。至於對於在學的唐氏及其他智障人士的支援,則由香港教育大學特殊教育需要與融合教育中心總監冼權鋒教授分析,提出香港融合教育實行的成效並作出建議。研討會最後由照顧者楊映梅女士Maggie分享作結,Maggie是香港唐氏綜合症協會家長委員會主席,她分享與唐氏兒子的成長故事,如何協助兒子面對每天的挑戰,讓自己、兒子和家人活出精彩和不一樣的人生。

研討會主禮嘉賓香港特別行政區行政長官辦公室主任兼候任商務及經濟發展局局長邱騰華先生, GBS, JP 表示感激香港唐氏綜合症協會多年來於提高大眾對此認識及接納工作上的貢獻和肯定,欣喜有今天的研討會的同時,也勉勵家長們。而香港唐氏綜合症協會執行委員會主席梁建文先生M.H感謝支持團體大力協助,方能成功舉行是次研討會,期盼透過是次嘉賓講者的分享,為有特殊需要的孩子及其家庭,共同創見及創造不一樣的精彩人生、一個愛與共融的社會。是次研討會的主題是「創新、創見、創將來」,香港中文大學醫學院院長陳家亮教授, JP分享到今天的醫療科技發展一日千里,醫學科研可以透過改善疾病的診斷、治療、以至預防疾病,從而改變世界,影響深遠,因此醫學教育不但重視臨床訓練,也致力醫學研究,兩者相輔相承,務求盡力改善患者的生活。

透過是次研討會,從醫學研究、醫療服務、早期教育到照顧歷程的分享,從嘉賓講者的演說,認識到生命的美麗在於她的歷程,唐氏綜合症人士的生命亦然。

特殊需要信託 (SNT) 知多點

 發佈日期: 2017年4月

根據2014年政府統計資料顯示,全港智障人士總人數約有7至10萬名。現時成年智障人士的老年化問題在社會上越趨關注,很多成年的唐氏/智障人士的健康和體能上於30歲後開始轉差,同時亦要面對生活上的變化。他們一方面要面對老齡化及踏入晚年的挑戰;另一方面,家長及照顧者亦同時面對晚年的挑戰,擔心自己終有一天離開,子女沒人照顧。

2016年香港特別行政區行政長官於施政報告內提出研究「特殊需要信託」在香港推行的可行性,政府亦成立工作小組探討和研究。

我們非常感謝香港大學社會工作及社會行政學系導師許嬋嬌和一班學生,設計了「特殊需要信託」單張,更有子女易讀版,讓大家認識多點SNT。

「至FIT至叻唐寶寶」Smart and Fit DS Kids 流動應用程式 發布會

 推動數碼共融  有趣遊戲、學習、健康資訊 共冶一爐

 發佈日期: 2017年2月

現今資訊科技發達,推動共融亦要緊貼時代,香港唐氏綜合症協會上年參與政府資訊科技總監辦公室 – 數碼共融流動應用程式資助計劃,獲得資助開發「至FIT至叻唐寶寶」流動應用程式,以鼓勵服務使用者使用資訊及通訊科技,提升生活質素及學習能力。為此協會於2017年2月26日舉行發布會,邀請政府資訊科技總監辦公室總系統經理(數碼共融部)潘士強先生、uHealth Limited項目經理鄧汝軍先生、香港唐氏綜合症協會執行委員會主席暨香港電腦學會會長梁建文先生, MH及香港唐氏綜合症協會總幹事楊冰梅女士任主禮嘉賓並進行簡單的啟動儀式。

「至FIT至叻唐寶寶」流動應用程式是一個特別為唐氏綜合症朋友和家長們/照顧者/支持者而設計的,包含兩個大小肌肉遊戲「至叻天地」丶「至FIT天地」 ; 另外,設有健康資訊 「我的健康卡」及故事分享「唐寶寶故事」等功能,並可上載面書分享。透過點擊丶劃線及對齊、動作模仿等有趣的小遊戲,訓練唐氏綜合症人士的大小肌肉和手眼協調。期望透過「至FIT至叻唐寶寶」有趣的遊戲,加入了動畫丶音效丶聲效等功能,鼓勵唐寶寶學習。此外,將唐氏綜合症人士的成長發展紀錄數碼化,亦提供有關健康資訊及分享感人故事,集遊戲訓練、學習、健康資訊,共冶一爐。

下載 「至Fit至叻唐寶寶」Smart and Fit DS Kids

Google Play :  https://play.google.com/store/apps/details?id=hk.org.hkdsa.dsk

Apple App Store: https://appsto.re/hk/VG37hb.i

30周年啟動禮暨周年聚餐

發佈日期: 2017年1月

香港唐氏綜合症協會已踏入第30個年頭,亦將推出一連串的慶祝活動。為隆重其事,協會於1月14日(星期六)假香港科學園ClubONE 會所一號舉行30周年啟動禮暨周年聚餐,協會執行委員會主席梁建文先生(MH)帶領總幹事及一眾嘉賓,包括行政長官辦公室主任邱騰華先生、勞工及福利局康復專員梁振榮先生及社會福利署(康復及醫務社會服務)總社會工作主任林冰進先生進行簡單而又喜慶的啟動禮,為香港唐氏綜合症協會30周年揭開序幕及送上祝賀,鼓勵大家齊心凝聚各方力量,讓大家互相連繫社區,將關愛精神無限伸延。

活動當天更邀請唐氏舞蹈團及泳隊作交流分享,另有會員詠春表演助慶。為感謝員工們的默默的付出,協會頒發長期服務獎予堅守崗位的員工以示謝意及欣賞。

第29屆會員大會暨聖誕聯歡順利舉行

發佈日期: 2017年1月

第29屆會員大會暨聖誕聯歡於2016年12月23日(星期五)假香港社會服務聯會禮堂舉行。當晚協會主席鄧永鏘爵士獲邀出席,分享致勉。同時聖誕聯歡會及會員的才藝表演為活動更添歡樂。協會感謝眾委員、同工、家長和會員在過去一年的貢獻。

誠邀大家參與「March2One.邁向共融愛心券」慈善籌款活動

協會「March2One.邁向共融愛心券」籌款活動已經正式開始了!

售賣日期:      由14.11.2016 至 14.01.2017

誠邀大家積極認購,活動所籌募的善款將用作協會發展及提供自負盈虧服務,致力改善唐氏綜合症人士及其他殘疾人士其家人的生活質素。

每張愛心券定價港幣$10,每本20張,而每張愛心券均附有6間商戶優惠券。

如有任何查詢或認購,請致電3427 8748與本會職員謝小姐聯絡。

請多多支持!

2017 平靜和諧座檯月曆訂購

本會今年再次得到會員高樂欣捐贈了一批月曆作義賣,月曆內的圖畫全是她個人作品。月曆所有收益,將作為本會服務經費,協助更多唐氏綜合症人士或其他殘疾及其家人的生活質素,推動社會共融。

每套售價 $50

如有任何查詢,請致電3427 8748與謝小姐聯絡。
如欲訂購,請按繼續閱讀下載訂購表格。

「勤懇樂業在盛年 健康積極享晚年」計劃成效評估暨新書發佈會圓滿舉行

發佈日期:2016年6月

香港唐氏綜合症協會於6月5日假香港大學舉辦之「勤懇樂業在盛年 健康積極享晚年」計劃成效評估暨新書發佈會,在近百與會者的熱烈掌聲中圓滿結束。

透過此次長達兩年的活動,協會認為只要鼓勵唐氏綜合症/智障人士多參與健體文康活動,擴展社交網絡……

caring company

2016『商界展關懷社區伙伴合作展』 携手促共融

發佈日期:2016年5月

唐氏綜合症協會於510參展社聯主辦的2016『商界展關懷社區伙伴合作展』,感謝商界伙伴的支持和捐助,協會在過往一年得以順利展開各項活動,為唐氏綜合症/殘疾人士提供更多服務和支援。協會今年成功提名了9家公司成為『Caring Company』,以表彰他們的貢獻,希望在未來能與更多企業携手合作,為唐氏綜合症/殘疾人士提供全方位服務,並為他們創造更多就業及實習機會。

Cinderella

居港唐氏綜合症英語人士 憑迷你劇【灰姑娘】盡顯才華

發佈日期:2016年4月

香港唐氏綜合症協會與Hong Kong Players Limited合作,於2016年4月6日,在位於中環康樂廣場的Grappa’s Cellar,以英語演出著名童話故事 Cinderella(灰姑娘)。其中,七位年齡由7歲至33歲的香港唐氏綜合症人士,經過3個多月的藝術及戲劇培訓,以歌聲舞蹈,配華麗戲服,終能踏上舞台,充滿自信地向過百觀眾呈上此經典童話……

fit

至fit操

發佈日期:2016年2月

香港大學社工學生於2016年1月推出根據TRY21版本健體操而作出調整的健體操示範影片。這個健體操是專為至Fit操小組而設。讓我們試試吧!

週年晚宴

2015 周年會員大會暨午宴 活動花絮

發佈日期:2015年11月30日

周年大會於2015年11月28日(星期六)假沙田賽馬會會所舉行。當天協會會長鄧永鏘爵士獲邀出席,勉勵同時,也與一眾委員、同工、家長和會員一同回顧過去一年的汗水與歡樂……

exco_election_2015_chi

2015 – 2017 年度執行委員會選舉

發佈日期:2015年11月28日

Flag Day Poster

藉旗子送上祝福-2016年2月13日全港賣旗活動

發佈日期:2015年11月24日

香港唐氏綜合症協會將於2016年2月13 (星期六) 於全港各區舉行賣旗籌款活動,現已接受報名!善款將用於 (1) 發展及提供自負盈虧服務 及 (2) 改善唐氏綜合症人士及其他殘疾人士及其家庭的生活質素 ……

協會年報 2008-2009

財務報告 2008 -2009

協會年報 2009 – 2010

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